Fue ver a Stevie Wonder actuar en Glastonbury lo que hizo que la productora techno Laura Jones siguiera trabajando como DJ, a pesar de una afección ocular degenerativa que está afectando gradualmente su vista. “No me encontraba en un buen momento por entonces”, explica Laura. “Pensaba en dejarlo todo. Pero ver por primera vez a Stevie Wonder agitar Glastonbury, lo cambió todo para mí”.

La enfermedad de Stargardt afecta a una persona de 10.000. Hay muy poca información a disposición de los médicos que buscan tratar la enfermedad. “Cuando me la diagnosticaron hace ocho años, me dieron muy pocas respuestas”, afirma Laura. “Me dijeron que era incurable y que me iba a quedar ciega”, recuerda.

Laura no estaba dispuesta a rendirse ante la enfermedad, así que comenzó a investigar por sí misma junto a su novio. Una de las primeras cosas que descubrió fue que la enfermedad de Stargardt se ve agravada por la luz ultravioleta.

“Descubrimos qué compañía hace las gafas de sol más fuertes del mercado”, recuerda Laura. “Son las lentes de Adidas categoría 4, que fabrican en cooperación con la NASA, el modelo se llama ‘Las lentes del espacio’. Son similares a las gafas para la práctica deportiva del esquí. Cuando tus ojos cambian de la luz a la oscuridad, tu visión se vuelve irregular. La mía tiende a ser así todo el tiempo, por eso llevo un tipo de lente que aporta estabilidad a mi visión en entornos con cualquier tipo de luz”, explica.

Laura también ha probado tratamientos alternativos como la hipnoterapia o la naturopatía. “Tengo pendiente ir a la India a visitar un terapeuta ayurvédico”, explica. “Me han recomendado también la acupuntura y la medicina china… Estoy totalmente a favor de las terapias naturales, pero desde siempre me han comentado que un tratamiento con células madre sería lo adecuado para mi dolencia”, asegura.

Sin embargo, después de visitar el Hospital Moorfields Eye Hospital de Londres, a Laura le informaron sobre un nuevo tratamiento en fase de prueba por parte del gigante farmacéutico Bayer. “El médico me dijo que realizando este tratamiento mi visión central desaparecería, aunque mi visión periférica permanecería intacta”, afirma “Lo segundo que me dijo fue que un tratamiento con células madre no serviría, porque cuando las células mueren se dejan ‘asustar afectivamente’ en la superficie del ojo. En otras palabras: las células madres no pueden encontrar un lugar para acampar. Entonces, el doctor me habló de la edición de genes, que es básicamente cortar el gen defectuoso y sustituirlo por uno bueno. ¡Eso sí que podría solucionar mi problema…! Es la noticia más positiva que he tenido al respecto en ocho años. Así que creo que comienzo a ver la luz al final del túnel”.

“Solía comentar a mi pareja: ‘Me siento extraña hablando de mi enfermedad, porque no quiero que la gente piense que estoy contando lo mío para obtener su simpatía o captar su atención’. Me tomo lo de pinchar muy en serio y no quiero la condescendencia de la gente. Pero supongo, que cuanto más mayor me hago, también más sabia, y me he dado cuenta de que en realidad mi historia puede servir para inspirar a mucha gente”.

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